谢祖武、李维维主演微电影 为罕病SMA飙演技
时间:2018-02-20 13:12 来源:互联网 作者:淡无盐 点击:
  台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会理事长钟育志说明疾病脊髓性肌肉萎缩症。
  每个宝宝诞生时,父母都期望自己的孩子能健康平安地长大,不过有些孩子一出生就得面临病痛,据统计,台湾每9,000至1万名新生儿,就有一名罹患脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),而第一型SMA是全世界婴儿死亡率最高的遗传性疾病。
  台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会理事长钟育志指出,SMA属於体染色体隐性遗传疾病,每40到50人约有1人为SMA带因者,虽带因者本身不会发病或有任何症状,但每1,600到2,500对同样带有SMA基因的夫妻,每胎约有25%机率产下患有SMA的宝宝,患者因脊髓运动神经元退化而影响肌肉力量,造成行走、进食或呼吸困难。
  钟育志指出,SMA患者从出生到成年後都可能发病,依据发病年龄不同,共分5型:第0型患者出生前发病,一般寿命不超过6个月;第1型患者在出生半年内发病,可能永远无法独立坐立,多数患者会在2岁内死亡;第2型患者在出生7到18个月发病,可独立坐立,但可能永远无法站立,近7成患者可活过25岁;第3型患者在18个月後才发病,可独立站立、行走,寿命与正常人无异;第4型患者在10或20多岁才发病,能正常运动,寿命也与正常人无异。
  多数SMA患者在婴幼儿时期发病,但智力发展完全正常。钟育志进一步说明,SMA患者发病时,全身肌肉无力且萎缩,通常导致写字、行走、进食及吞咽、抬头及咳嗽困难,严重点甚至会连呼吸都困难。
  台湾小儿神经医学会理事长黄朝庆认为,小儿神经医学领域疾病多属罕病,民众普遍认知度低,而SMA又属罕病中更为少见的疾病,因此更需要家庭与社会的协助。为此相关单位邀请实力派演员谢祖武、李维维主演《用心飞翔》公益微电影,并请梁文音为微电影献声,鼓励SMA患者勇敢面对疾病,也希望透过微电影与主题曲让观众对SMA有更深刻的体会。